Shkup, 28 shkurt – Në shënimin e ditës së sëmundjeve të rralla u theksua nevoja urgjente e një strategjie të re me qëllim që në kohë të reagohet ndaj çdo problemi. Si më kritik u theksua diagnostikimi i pacientëve të cilët duhet të presin për terapi, pasi problem i madh janë procedurat e tenderimit dhe furnizimi i barnave.
“Klinikat janë ato që e bëjnë përqindjen profesionale dhe i dërgojnë kërkesat për regjistrimin e pacientëve të rinj deri tek komisioni dhe komisioni më tej duhet ta thotë fjalën e saj të fundit nëse pacienti duhet të ketë qasje në terapi. Unë di për disa raste urgjente që është reaguar në kohë, por megjithatë për fat të keq nuk mundet për të gjithë”, tha Natasha Angjeleska, kryetare e Aleancës Kombëtare për Sëmundjet e Rralla.
Ministria e Shëndetësisë thotë se këtë vit nuk do të ketë probleme me furnizimin e barnave për këta pacientë.
“Ka pasur një problem vitin e kaluar me tenderin e kaluar, ku katër barna të vendosura për prokurim dhe që kanë qenë mjete të siguruara, por nuk kanë qenë të ofruara nga ana e furnitorëve. Shpresoj që këtë vit, do të vendosen jo vetëm këto barna por edhe shtatë barna të rinj. Kështu që këtë vit nuk do të ketë diçka të tillë sikurse vitin e kaluar”, u shpreh Jovica Andonovski, zv/ministër i Shëndetësisë.
Hematologët bënë thirrje që pacientët me sëmundje të rrallë të mos përjashtohen nga jeta shoqërore.
“Të rrallët janë të rrallë, por janë shumë në numër. Për këtë shkak ato duhet ti ndjekim, ti konsiderojmë si pjesë të shoqërisë dhe ti inkorporojmë në shoqëri”, theksoi Zlatko Stojkoveki, doktor hematologë.
Në regjistrin e personave me sëmundje të rralla ka rreth 1000 pacientë.