Shkup, 28 shkurt – Aleanca kombëtare për sëmundje të rralla (ANSRM) sot në Shkup do ta shënojë Ditën ndërkombëtare të sëmundjeve të rralla.
Kjo ngjarje organizohet me qëllim që të ngrihet ndërgjegja publike për sfida, me të cilat përballet personat me sëmundje të rralla dhe familjet e tyred, si dhe të nxitet dialogu institucional për avancimin e politikave për integrimin e tyre më të mirë në shoqëri.
Në kuadër të shënimit do të mbahet konferencë, në të cilën do të marrin pjesë përfaqësues të Qeverisë, ministritë relevante (e shëndetësisë, arsimit, politikës sociale, demografisë dhe rinisë), nga institucionet (Fondi për sigurim shëndetësor, Agjencia për ilaçe, Komisioni për parandalimin e diskriminimit etj), ekspertë mjekësorë, organizata për pacientë…
Në fokus të diskutimit do të jenë nevoja për miratimin e Strategjisë kombëtare për sëmundjet e rralla, ratifikimi i Rezolutës së OKB-së për sëmundjet e rralla dhe përmirësimi i aksesit në diagnostikim, terapi, arsim, punësim dhe shërbime sociale për njerëzit me sëmundje të rralla.
Për më tepër, ANSRM i bashkohet nismës rajonale për të shënuar Ditën e sëmundjeve të rralla përmes fushatës “Përqafime për të rrallat”. Kjo nismë synon të rrisë dukshmërinë e personave me sëmundje të rralla duke shpërndarë foto ose video të shkurtra me një përqafim simbolik dhe duke përdorur hashtagun #Përqafimepërtërrallat dhe #hugforrare.
Ditën ndëkombëtare do ta shënojnë edhe organizatat civile Shoqata mjekësore e organizuar nga studentët (SHMOS) dhe Shoqata studentore për mjekësi molekulare (SHSMM) me organizimin e Simpoziumit për sëmundjet e rralla.