Agjencia Zhurnal.mk
Maqedoni

Shkurti në shenjën e personave me sëmundje të rralla

Ohër, 1 shkurt – Në mbështetje të personave që luftojnë me sëmundje të rralla sot fillon fushata kombëtare “I njohim sëmundjet e rralla 2021”. Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla “Jetë me sfida” këtë vit për herë të tretë organizon një sërë aktivitetesh që synojnë njohjen e opinionit me sëmundjet e rralla. Përmes teksteve të përshtatshme, videove dhe regjistrimeve audio gjatë muajit shkurt, publiku do të jetë në gjendje të mësojë më shumë rreth diagnozave të rralla nga të cilat sëmurën qytetarët në botë, dhe madje edhe në vendin tonë.Gordana Loleska nga Shoqata në konferencën e sotme për shtyp me rastin e fushatës sqaroi se risi këtë vit është se të gjitha tekstet dhe videot janë përpunuar edhe në gjuhën shqipe, në mënyrë që edhe ata qytetarë në gjuhën e tyre amtare të njihen me sëmundjet e rralla në vendin tonë. Shoqata së bashku me “Super radio” e Ohri në atë drejtim kanë përgatitur 28 tekste për ueb portalet, 28 audio klipe dhe 28 videoklipe në mënyrë që të sigurohet vazhdimësi në njohjen e popullatës së gjerë me diagnozat e rralla që do të rezultonin në përmirësimin e kushteve për pacientët me sëmundje të rralla për të arritur deri në diagnozë dhe terapi të përshtatshme.

Një risi tjetër është se të gjitha tekstet që do të publikohen do të zhvendosen edhe në vikipedinë maqedonase, e cila kësaj here do të pasurohet me 83 diagnoza të reja të sëmundjeve të rralla. Risi e tretë është se Posta e Maqedonisë të jetë e para në botë që do të publikojë pullë postare kushtuar fëmijëve me sëmundje të Goshe.“Që të vazhdojmë me këto fushata, ne u inkurajuam nga numri i madh i mesazheve nga pacientët të cilët, pas publikimit të teksteve dhe videove në vitet e kaluara, na kontaktuan me kërkesa për t’i lidhur me familjet që kanë person me diagnozë specifike të një sëmundje e rrallë. Lidhja është një problem shumë i hidhur, ndërsa shumë i rëndësishëm për familjen sepse problemet dhe sfidat mund të ndahen. Disa nga ato familje gjithashtu shoqërohen privatisht, ndajnë përvoja, dhe madje ndajnë ilaçe nëse ekziston mundësi dhe nevojë”, tha Loleska.Autoritetet e Maqedonisë, përmes institucioneve përkatëse, po përpiqen t’i plotësojnë nevojat e personave me sëmundje të rralla, duke i rritur ndjeshëm fondet për Programin dhe duke e zgjeruar listën e ilaçeve. Në Regjistrin e personave me sëmundje të rralla deri në dhjetor të vitit të kaluar, janë regjistruar 575 pacientë, për 185 prej tyre sigurohen ilaçe.I gjithë projekti është i karakterit informues dhe edukativ, në të në mënyrë aktive janë përfshirë profesorë dhe mjekë nga Klinika e Fëmijëve dhe Klinika për Neurologji në Shkup gjatë vitit të kaluar.Profesori Velibor Tasiq, pediatër-nefrolog nga Klinika e Fëmijëve në Shkup i cili është pjesë e fushatës, duke folur në lidhje me ballafaqimin e personave me sëmundje të rralla në kushte pandemie, theksoi se kriza e koronë sigurisht që ka ndikim në mënyrën se si realizohet trajtimi i  pacientëve me sëmundje të rralla , por në të njëjtën mënyrë siç është për të gjithë njerëzit e tjerë që kanë nevojë për kujdes mjekësor.Ai shpjegoi se në përgjithësi të gjitha institucionet e përfshira kanë bërë përpjekje maksimale për të siguruar furnizimin me ilaçe për të gjithë pacientët në kushte kaq komplekse, ekziston entuziazëm për ndihmë dhe bashkëpunim, madje edhe përmes kujdesit të vetë pacientëve, familjeve të tyre, për të cilat meritë të madhe kanë edhe aktivistët e organizatave së “Jetë me sfida”.Profesori Ivan Barbov, drejtor i Klinikës së Neurologjisë, theksoi se më shumë se 50 për qind e sëmundjeve të rralla janë neurologjike, kryesisht neuromuskulare. Në Klinikën për Neurologji, përmes Komisionit për Sëmundje të Rralla, mjekohen përkatësisht marrin terapi më shumë se 35 persona me sëmundje të rralla.“Klinika e Neurologjisë muajt e fundit ka funksionuar si kovid qendër, por pjesa ambulatore-klinike vazhdoi të punojë, kështu që nuk kemi pasur probleme të mëdha për dhënien e terapisë së duhur për pacientët me sëmundje të rralla. Përmes Programit për sëmundje të rrala për shtatë fëmijë është siguruar terapi për atrofi muskulore kurrizore. Ilaçi”Spinraza” për sëmundjen këtë vit do të sigurohet edhe për gjashtë pacientët e tjerë të rritur të diagnostikuar me sëmundjen, tha ai. Në bashkëpunim me kompanitë farmaceutike dhe Fondacionin “Mëshira”, sigurohet terapi edhe për disa pacientë të tjerë me sëmundje të rralla.Lidhur me çështjen aktuale në lidhje me vaksinimin për Kovid-19, secila prej rasteve me sëmundje të rralla do të menaxhohet individualisht, në konsultim të pacientit me ekipin mjekësor që e udhëheq çështjen.Rekomandimet e Shoqatës Evropiane të Sëmundjeve të Rralla (EURODIS), kur bëhet fjalë për të rinjtë, është që të vaksinohen vetëm anëtarët e familjes së ngushtë, jo pacientët, veçanërisht pasi që vaksinimi nuk parashikohet për njerëzit nën 16 vjeç.Edhe këtë vit, aktivitetet për rritjen e vetëdijes në lidhje me problemet dhe nevojat e personave me sëmundje të rralla do të jenë në korrelacion me trendet botërore, këtë herë përmes ndriçimit të objekteve përfaqësuese kulturore dhe historike. Nga kjo pasdite në orën 17:30 deri në fund të këtij muaji, Kalaja e Samuelit në Ohër do të ndriçohet në ngjyrat e sëmundjeve të rralla, në kuadër të thirrjes globale EURODIS për ndriçimin e ndërtesave dhe monumenteve lokale dhe kombëtare.(Zhurnal.mk)

Postime të ngjashme

Punëtorët e ndërtimtarisë punojnë në temperatura mbi 40 gradë Celsius

D V

BESA themeloi nëndegën në Çellopek

D V

Qeveri: Sllavica Kotirova drejtoreshë e re e doganave

D V

Vetëm 35% e të punësuarve në Maqedoni marrin paga mbi mesataren

D V

Moti për ditët në vijim në Maqedoni

D V

Xhambaski: Nëse respektohen “vijat e kuqe”, komisioni maqedono-bullgar nuk do të mund të funksionojë

D V

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Akcepto Më tepër...