Shkup, 29 korrik Zhurnal.mk – Me çfarë përballen pacientët që kanë nevojë për terapi biologjike, por nuk e marrin atë në Klinikën e Reumatologjisë? Shumë prej tyre detyrohen të shesin shtëpi e banesa ose të marrin kredi për të siguruar ilaçet e domosdoshme, të cilat më së shpeshti i blejnë në Serbi, Greqi ose Turqi. Revista “Fokus” bisedoi me disa prej tyre, të cilët ende nuk e kanë marrë terapinë biologjike dhe, për të funksionuar sa më normalisht e për të mos u përkeqësuar gjendja shëndetësore, janë të detyruar ta blejnë vetë. Disa kanë shpenzuar më shumë se 130.000 euro për ta siguruar ilaçin e nevojshëm.
“Në Klinikën e Reumatologjisë ofrohet terapi moderne për pacientët me sëmundje reumatike, si artriti, lupusi dhe sëmundjet autoimune, duke përdorur trajtimet më të reja biologjike dhe farmakologjike.”
Ky informacion shfaqet menjëherë sapo hapet ueb-faqja zyrtare e klinikës ku trajtohen shumë pacientë me sëmundje të rënda reumatike nga Shkupi dhe e gjithë Maqedonia. Në letër kjo tingëllon mirë, por do të ishte edhe më mirë po të funksiononte edhe në praktikë. Fatkeqësisht, nuk është kështu.
Një pjesë e pacientëve e marrin terapinë biologjike, ndërsa shumë të tjerë ende presin që dikush në klinikë t’ua mundësojë këtë trajtim jetik për një funksionim normal. Numri i pacientëve në listën e pritjes nuk është i vogël. Ata kalojnë një rrugë të gjatë dhe të vështirë nëpër sistemin shëndetësor, duke iu lutur mjekëve për terapinë që për ta do të thotë jetë.
Pacientët me sëmundje serioze kronike janë lënë të përballen vetë me problemet, të hyjnë në borxhe ose të shpenzojnë kursimet e tyre për të siguruar një terapi që është e domosdoshme dhe që në sistemet moderne shëndetësore konsiderohet standard i trajtimit.
Klinika e Reumatologjisë në Shkup është një nga institucionet për të cilat publiku di shumë pak, si për ngjarjet që ndodhin aty, ashtu edhe për thirrjet dëshpëruese të pacientëve, të cilët për shkak të përkeqësimit të gjendjes jetojnë një ferr të vërtetë.
Më e dhimbshmja është se kjo nuk duket se shqetëson askënd, as menaxhmentin që drejton institucionin dhe as një pjesë të mjekëve që marrin vendimin kyç – cilët pacientë do ta marrin terapinë biologjike, e cila kushton mijëra euro.
Sëmundje – vrasës të heshtur
Vetëm pak metra larg rrugës “Vodnjanska”, brenda kompleksit klinik “Nënë Tereza”, ndodhet Klinika e Reumatologjisë në Shkup, ku drejtohen pacientë me sëmundje të ndryshme reumatike dhe autoimune, disa me forma më të lehta e disa me gjendje shumë të rënda.
Që në hyrje të pret një turmë pacientësh nga të gjitha qytetet, të cilët i ka sjellë halli. Këtu nis edhe beteja për terapinë e nevojshme.
Korridoret janë të mbushura me pacientë të moshave nga 20 deri në 70 vjeç, të cilët presin me orë të tëra për kontroll tek reumatologu, i cili duhet të përcaktojë terapinë që do t’ua lehtësojë sadopak gjendjen shëndetësore.
Duhet shumë kohë derisa një pacient të vijë në radhë. Sipas pacientëve, disa mjekë tregojnë mungesë empatie, ndërsa të sëmurët presin vetëm që dikush t’u përshkruajë terapinë për të fituar pak qetësi.
Ky nuk është një problem i ri. Prej kohësh Klinika e Reumatologjisë përballet me probleme që autoritetet shëndetësore janë përpjekur t’i mbajnë larg syrit të publikut.
Aktualisht, problemi kryesor janë ilaçet biologjike. Një pjesë e pacientëve i marrin ato, ndërsa shumë të tjerë kalojnë procedura të gjata administrative dhe burokratike pa arritur të marrin trajtimin që do t’ua lehtësonte jetën.
Sipas informacioneve të revistës “Fokus”, për përfshirjen e pacientëve në terapi biologjike vendos një Komision i Klinikës, i cili dikur kishte tre anëtarë, ndërsa tani përbëhet nga gjashtë.
Burimet e revistës pretendojnë se bëhet fjalë për reumatologë të afërt me drejtoreshën aktuale, Emilija Sekulovska, ndërsa fjala vendimtare në komision i takon një mjekeje, nënshkrimi i së cilës është vendimtar për miratimin e mendimit konsiliar.
“Fatkeqësisht, ka shumë pacientë që kanë nevojë për terapi, por nuk arrijnë ta marrin. Këtu rol të madh ka edhe shteti. Pacientët kalojnë muaj të tërë duke bërë analizat e nevojshme dhe, kur shohin se askush nuk kujdeset për ta, dorëzohen.
Një pacient me artrit që lihet pas dore, me kalimin e viteve mund të humbasë jetën. Këto janë sëmundje që vrasin në heshtje, sepse kur nuk trajtohen, me kalimin e kohës prekin edhe zemrën. Është fakt se sistemi nuk ka kapacitet t’i mbulojë të gjithë”, shpjegojnë disa nga mjekët me të cilët bisedoi revista.
Sipas të dhënave jozyrtare, që nga viti 2017 ka pasur mbi 15.000 pacientë me artrit reumatoid, ndërsa numri sot është edhe më i madh. Gjithashtu, rreth 1.000 pacientë vuajnë nga lupusi sistemik, një sëmundje kronike autoimune në të cilën sistemi imunitar sulmon gabimisht indet dhe organet e trupit.
Shesin shtëpi dhe banesa për të siguruar terapinë
Klinika e Reumatologjisë kishte një buxhet prej rreth 4 milionë euro në vitin 2024, rreth 3,2 milionë euro në vitin 2025, ndërsa në vitin 2026 buxheti arriti në rreth 4,8 milionë euro. Prej tyre, 1,6 milionë euro janë buxhet bazë për funksionimin e klinikës, ndërsa 3,2 milionë euro janë buxhet i kushtëzuar për barna të shtrenjta që nuk janë pjesë e listës bazë.
Nëse këto mjete janë të mjaftueshme për të mbuluar terapinë biologjike, mbetet pa përgjigje. Për këtë duhet të negociojnë menaxhmenti i klinikës dhe Fondi i Sigurimit Shëndetësor.
Ndërkohë, pacientët që nuk e marrin terapinë përballen me një realitet të rëndë.
Shumë prej tyre shesin shtëpitë dhe banesat ose marrin kredi për të blerë ilaçet në Serbi, Greqi apo Turqi.
Një pacient i ri, që kërkoi të mbetet anonim, rrëfen historinë e tij:
“Që nga viti 2020, për shkak të një gjendjeje multisistemike inflamatore që përfshinte proteinuri, vaskulit, inflamacion periferik, simptoma respiratore, dermografizëm, lodhje kronike, mialgji dhe neuropati, u trajtova me diagnozën lupus sistemik seronegativ (M32).
Pavarësisht seriozitetit të sëmundjes, në Klinikën e Reumatologjisë nuk ekziston asnjë terapi biologjike për pacientët me lupus.”
Ai shton se në praktikën ndërkombëtare dhe në shumë vende fqinje prej vitesh përdoren terapi moderne biologjike si Benlysta (nga viti 2011), Anifrolumab (nga viti 2021) dhe Gazyva (nga viti 2025).
“Gjatë gjithë kohës që trajtohesha me këtë diagnozë, përgjigjja e vetme që merrja ishte se ‘nuk mund të bëhet asgjë’. Për këtë arsye u detyrova të paguaj vetë ciklet me Rituximab, si dhe terapi të tjera për lupusin, përfshirë Benlysta dhe Anifrolumab.
Veçanërisht shqetësuese është mungesa edhe e barnave bazë për këtë sëmundje. Njëri prej tyre është Plaquenil, terapi standarde që nga viti 1955. Në vend që të jetë lehtësisht i disponueshëm, pacientët detyrohen ta sigurojnë vetë në Greqi ose Serbi”, thotë ai.
Në vitin 2023, pas analizave të shumta në laboratorë privatë, atij iu diagnostikua një sëmundje e rrallë autoimune – EGPA, në të cilën sistemi imunitar sulmon enët e vogla të gjakut dhe mund të dëmtojë organe të ndryshme.
“Pavarësisht këtyre rezultateve, gjatë dy viteve të ardhshme nuk u ndërmor asnjë hap diagnostikues apo terapeutik.
Nuk m’u mundësua terapia që do të kontrollonte inflamacionin e eozinofileve, ndaj u detyrova sërish t’i blej vetë ilaçet Nucala ose Fasenra, të cilat kushtojnë rreth 1.700–1.800 euro në muaj, pa përfshirë shpenzimet e tjera të trajtimit.
Në vitin 2025 të njëjtin dokumentacion mjekësor e dorëzova në Klinikën e Pulmologjisë. Ndryshe nga përvoja e mëparshme, brenda vetëm pak javësh u konfirmua dyshimi dhe rasti im iu dërgua Komisionit për Sëmundje të Rralla.
Aktualisht ende pres sigurimin e terapisë, e cila po vonohet për arsye administrative, por të paktën ekziston një mundësi reale që ky barrë i madh financiar më në fund të mbulohet nga sistemi publik shëndetësor”, përfundoi pacienti i ri.
