Shkup, 6 shkurt – Muaji shkurt i dedikohet pacientëve që vuajnë nga sëmundjet e rralla. Në vendin tonë rritet numri i të prekurve me sëmundje të rralla. Regjistri jozyrtar në Maqedoninë e Veriut numëron mbi 408 diagnoza me sëmundje të rralla.
Shoqata e pacientëve “Rrallë është të jesh i rrallë nga Ohri”, edhe këtë shkurt, në kuadër të sezonit të tetë të projektit “T’i njohim sëmundjet e rralla 2026”, njofton me sëmundjet e rralla nga të cilat vuan popullata në Maqedoni.
Ata shpresojnë që përmes 28 diagnozave të reja të rralla, të gjithë së bashku do të arrijmë të ngremë zërin për problemet me të cilat ballafaqohen personat me sëmundje të rralla, si dhe familjet e tyre.
Fushata është e karakterit informativ-edukativ dhe në të kanë punuar mbi 70 profesorë dhe mjekë eminentë nga Institucione të ndryshme shëndetësore.
Sipas tyre, shqetësuese është numri i madh dhe diversiteti i sëmundjeve të rralla dhe informacionet për diagnozat ultra të rralla, si: Fahr’s Syndrome, Jalili syndrome, Marcus-Gunn syndrome, MoyaMoya disease, Shukla-Vernon syndrome, etj.
Dita e Sëmundjeve të Rralla është një fushatë ndërkombëtare për rritjen e vetëdijes. Nga fillimi në vitin 2008, mijëra ngjarje janë organizuar në mbarë botën duke përfshirë miliona njerëz. Fushata filloi si një ngjarje evropiane dhe me kalimin e kohës u bë fenomen global, me pjesëmarrjen e mbi 90 vendeve të botës në vitin 2018. Maqedonia e Veriut u përfshi për herë të parë në shënimin e kësaj dite të rrallë në vitin 2012.
