Shkup, 16 maj Zhurnal.mk – Për shkak të buzëqeshjes dhe sjelljes së tyre të qetë, askush nuk do të mendonte se vuajnë nga Angioedema hereditare. Kjo sëmundje e rrallë, nëse prek rrugët e frymëmarrjes, mund të jetë kërcënuese për jetën.
Prindërit e pacientëve thonë se fryerjet e trupit që nuk kalojnë me barna kundër alergjisë janë shenjë se duhet kërkuar ndihmë nga specialistët dhe të kryhen analiza të përshtatshme për të marrë terapinë e duhur.
Megjithatë, edhe fëmijët e vegjël janë të vetëdijshëm për sëmundjen e tyre.
“Ai vetë i ndjen sulmet, sidomos kur janë në lukth, sepse kryesisht ato ndodhin në lukth dhe shkaktojnë shumë dhimbje. Menjëherë më njofton se është sulm dhe duhet patjetër të marrim injeksionin dhe terapinë preventive.” – tha Klementina Ampovska, prind i fëmijës me HAE.
“Konkretisht, tek unë sulmi më i shpejtë më ndodhi në fyt dhe zgjati rreth 45 minuta, prandaj duhet të kemi patjetër terapi në dispozicion që të mund të reagojmë menjëherë në kohë.” – deklaroi Kryetarja e “HAE Macedonia”, Natasha Jovanovska – Popovska.
Ekspertët shëndetësorë vlerësojnë se miratimi i strategjisë dhe zgjidhjeve ligjore do të ndihmojë në plotësimin e të drejtave dhe obligimeve të pacientëve, por edhe të institucioneve përgjegjëse për parandalimin dhe trajtimin e kësaj sëmundjeje.
Kryetari i komisionit, Zlate Stojanovski, thekson se mënyra e financimit në tre vitet e fundit është dukshëm më e mirë krahasuar me të kaluarën.
“U ul presioni dhe pasiguria te pacientët, nëse do të ketë tender, kur do të jetë tenderi dhe sa ilaçe do të kemi. Në këtë mënyrë u sigurua një proces më i qetë dhe më i relaksuar, si dhe furnizim i vazhdueshëm me barna për pacientët me sëmundje të rralla.” – u shpreh Kryetari i Komisionit për sëmundjet e rralla, Zlate Stojanovski.
Nga Ministria e Shëndetësisë bëjnë të ditur se pacientët nuk duhet të shqetësohen, pasi secilit i është mundësuar që barnat e nevojshme t’i ketë pranë në çdo kohë.
“E dimë, pasi ka vende në rajon dhe në botë ku pacientët ende luftojnë për të siguruar edhe një ilaç si terapi, ndërsa në Maqedoninë e Veriut ne kemi në dispozicion gjashtë lloje barnash.” – deklaroi Marija Haxhi Hristovska nga Ministria e Shëndetësisë.
Deri më tani, në vend janë diagnostikuar 19 pacientë me këtë sëmundje të rrallë, prej tyre dy fëmijë. Doktor Stojanovski vlerëson se numri real i personave me këtë sëmundje është më i madh, por shumë raste ende nuk janë diagnostikuar.
Për këtë arsye, sipas tij, po punohet për edukim më të mirë të të gjithë faktorëve të përfshirë.
