Shkup, 18 tetor Zhurnal.mk – Rreth 50 fëmijë në Ohër jetojnë me diabet të tipit 1, ndërsa përditshmëria e tyre është një luftë e vazhdueshme mes matjes së nivelit të sheqerit në gjak dhe sensorëve që ndonjëherë vonohen. Familjarët rrëfejnë për përditshmërinë rraskapitëse dhe mungesën e mbështetjes së mjaftueshme institucionale, ndërsa autoritetet shëndetësore pretendojnë se furnizimi është i rregullt dhe se përparësi u jepet pacientëve më të rrezikuar.
Autorë: Vesna Cvetanoska dhe Miki Trajkovski
Fëmijëria e rreth 50 fëmijëve nga Ohri, të cilët vuajnë nga diabeti i tipit 1, është ndryshe nga ajo e bashkëmoshatarëve të tyre. Përditshmëria e tyre fillon dhe përfundon me pajisjet në duar, me ndihmën e të cilave matin vazhdimisht nivelin e sheqerit në gjak. Duke hequr dorë nga shumë gjëra që e bëjnë fëmijërinë periudhën më të bukur të jetës, ata përpiqen të ecin në hap me miqtë dhe shokët e klasës, sidomos kur bëhet fjalë për obligimet shkollore.
Beti Jovanovska nga Ohri, gjyshe e dy fëmijëve me diabet, thotë se dita e tyre fillon dhe përfundon pothuajse në të njëjtën mënyrë.
“Natën nuk flenë, zgjohen që t’ua matim sheqerin. Vajza ka sensor dhe me të e kemi më të lehtë, sepse e ndjek vazhdimisht nivelin përmes telefonit. Nëse sheqeri i del i lartë, e zgjoj gjatë natës që të marrë insulinë, ndërsa nëse i bie, e zgjoj që të hajë diçka. Me djalin duhet të jem vazhdimisht në shtëpi, pranë tij, ta kontrolloj dhe ta pyes. Duhet ta bëj këtë, sepse unë këtu jam edhe baba, edhe nënë, edhe gjyshe, gjithçka”, rrëfen Beti për “Lokal Aktiv”.
“Jeta është e vështirë, sidomos për gjyshërit, sepse jemi në moshë më të shtyrë. Kemi shumë obligime. Kjo kërkon një mënyrë të veçantë jetese dhe ushqim ndryshe. Në fillim, kur nuk isha mjaftueshëm e informuar se çfarë duhej të bëja dhe si, vajza pësoi një krizë. Kemi edhe injeksione që duhet t’ia japim brenda 20 minutash nëse bie në koma. Fëmijët tanë marrin insulinë, gjë që e vështirëson edhe më shumë jetën”, shton Beti.
Fëmijët me diabet mbetën për disa muaj pa sensorë
Sipas të dhënave të Qendrës për Menaxhimin e Diabetit dhe Obezitetit pranë Spitalit të Përgjithshëm në Ohër, janë regjistruar rreth 50 fëmijë me diabet të tipit 1, prej të cilëve 21 përdorin pompa insuline dhe sensorë për monitorimin e vazhdueshëm të glukozës.
“Në qendrën tonë, kryesisht trajtojmë pacientë mbi moshën 14-vjeçare. Megjithatë, sipas të dhënave dhe në konsultim me barnatoren e insulinës, ku pacientët furnizohen me terapinë përkatëse, aktualisht janë rreth 50 fëmijë me diabet të tipit 1. Prej tyre, 29 nuk kanë pompë insuline, ndërsa 21 fëmijë e përdorin atë dhe, mendoj, shumica kanë edhe sensorë”, thotë Daniela Misoska-Pendova nga Qendra për Menaxhimin e Diabetit dhe Obezitetit pranë Spitalit të Përgjithshëm në Ohër.
Sipas rregullave ligjore, fëmijëve me diabet u takojnë sensorë falas për matjen dhe monitorimin e nivelit të sheqerit në gjak, në përputhje me legjislacionin dhe programin e punës së Ministrisë së Shëndetësisë.
Hulumtimet e fundit të realizuara nga Shoqata e Personave me Diabet nga Ohri, në kuadër të programit për edukimin dhe parandalimin e kësaj sëmundjeje te nxënësit nga klasa e pestë deri në të nëntën, tregojnë se mënyra jo e shëndetshme e jetesës është një nga faktorët kryesorë që lidhen me shfaqjen e diabetit që në moshë të hershme.
“Shumë pak fëmijë merren me aktivitete sportive, përveç atyre që janë anëtarë të klubeve të caktuara. Kalojnë tepër kohë para telefonit, konsumojnë shumë pak ujë, fruta dhe perime. Kryesisht ushqehen me ushqim të shpejtë, ndërsa mesvaktet gjatë shkollimit përbëhen nga patatina, produkte të fryra misri, kroasantë e të ngjashme. Konsumojnë pije të gazuara, ndërsa kohën e lirë e kalojnë para kompjuterit ose telefonit duke luajtur lojëra”, thonë nga kjo shoqatë.
Dimçe Kanevçe, nënkryetar i Shoqatës së Personave me Diabet nga Ohri, thotë se shteti duhet t’u kushtojë më shumë vëmendje këtyre personave, veçanërisht fëmijëve me diabet, të cilët varen nga furnizimi me pajisje mjekësore dhe sensorë cilësorë për rregullimin e nivelit të sheqerit në gjak.
“Si shoqatë qytetare, konsiderojmë se autoritetet shëndetësore duhet të kenë një qasje shumë më serioze ndaj trajtimit të diabetit te fëmijët. Nuk duhet të lejohet vonesa apo mungesa e mjeteve financiare për blerjen e sensorëve, e aq më pak që kjo të ndodhë në kurriz të shëndetit të fëmijëve. Vonesat dhe zvarritjet në realizimin e procedurave të tenderimit i lanë fëmijët pa sensorë për gati pesë muaj”, thotë Kanevçe.
Sipas tij, një situatë e tillë është e papranueshme, pasi ka fëmijë që jetojnë në kushte të vështira financiare dhe sociale dhe familjet e tyre nuk kanë mundësi t’i blejnë këto pajisje.
Nga shoqata bëjnë thirrje për sigurimin e pajisjeve mjekësore më cilësore, pompave inteligjente të insulinës dhe sensorëve më të mirë, si masa që do t’ua lehtësonin përditshmërinë fëmijëve dhe familjeve të tyre.
Ata vlerësojnë se një pjesë e problemit lidhet edhe me faktin se disa prindër nuk kanë treguar se fëmijët e tyre vuajnë nga diabeti, për çka nuk ka qenë e mundur të përcaktohet numri i saktë i të prekurve.
Kërkohet më shumë mbështetje për familjet me fëmijë me diabet
Edhe Beti Jovanovska, gjyshe e dy fëmijëve me diabet, thotë se duhet të përmirësohet cilësia e pajisjeve që u jepen pacientëve.
“Mesazhi im për institucionet është që të jenë më të shpejta dhe të sigurojnë pajisje më cilësore. Kur fëmijët marrin insulinë, nuk duhet të kontrollojnë çdo orë nëse sheqeri është i lartë apo i ulët. Duhet diçka që të funksionojë për një kohë më të gjatë. Tani vajza u kthye nga shkolla. Ajo më thotë ‘mirëdita’, ndërsa unë, në vend që t’ia kthej ‘mirëdita’, gjënë e parë që e pyes është: ‘Sa e ke sheqerin?’. Për mua, ‘mirëdita’ nuk ka rëndësi nëse niveli i sheqerit nuk është ashtu siç duhet”, thotë Jovanovska.
“Para rreth dy muajsh, vajzës ia ndërruan sensorin dhe e lidhën me pompën. Por nuk jam e kënaqur, sepse sensorët që na japin nuk zgjasin shtatë ditë. Ndonjëherë shkëputen pas vetëm tri ditësh dhe duhet të vendosim një tjetër. Na dhanë sensorë që duhet të zgjasin deri në dhjetor, por nuk e di nëse do të mund të përballojmë deri atëherë, sepse edhe më parë na dhanë një set tjetër. Me shumë gjasë do të më duhet ta ndërroj dhe ta vendos përsëri sensorin e vjetër, që ajo ta masë vetë nivelin e sheqerit”, shton Beti Jovanovska.
Ajo thotë se familjet e fëmijëve me diabet ndihmojnë njëra-tjetrën përmes një grupi në rrjetet sociale, ku komunikojnë rregullisht.
