Shkup, 8 mRS – ”Ndjehemi sikur po kërkojmë lëmoshë, ndërsa e vetmja gjë që duam është një jetë dinjitoze. Nuk duam diçka të madhe, por të jetojmë normalisht”, thotë Vesna Aleksovska nga Manastiri, e cila në moshën shtatë vjeçare u diagnostikua me sëmundjen e rrallë Gaucher, një çrregullim gjenetik i trashëguar, shkruan Radio Evropa e Lirë, transmeton Portalb.mk.
Vesna, e cila është në krye të shoqatës së pacientëve “Jeta me Sfida”, thotë se disa pacientëve terapia u mbaron këtë muaj. Të tjerë kanë vetëm deri në maj, por pavarësisht kësaj tenderi për furnizim të ri po vonon, ndryshe nga më parë kur, siç thotë ajo, publikohej në muajin shkurt.
Por, përderisa po shterojnë sasitë aktuale të barnave pacientët me sëmundje të rralla dhe prindërit e tyre janë të shqetësuar nëse dhe kur do të sigurohen barnat e reja, a do të ketë mjaftueshëm për të gjithë.
“Fëmijët rriten, shtojnë në peshë dhe kanë nevojë për një dozë më të madhe të barnave. Si do të zgjidhet kjo? Nuk e dimë se si do të planifikohet ky prokurim”, reagon nëna e një fëmije me një sëmundje të rrallë nga Shkupi.
Për herë të parë tender për një periudhë tre vjeçare
Por muajin e kaluar kur tenderi duhej të shpallej, por nuk u shpall, ministri i shëndetësisë, Azir Aliu njoftoi se këtë vit për herë të parë, ai do të mbulojë një periudhë trevjeçare të prokurimit.
Ky njoftim, bashkë me informacionin në lidhje me buxhetin e reduktuar për Programin për sëmundjet e rralla krahasuar me vitin e kaluar, krijoi konfuzion tek pacientët – çfarë do të ndodhë me pacientët e rinj që do të diagnostikohen në tre vitet e ardhshme, nëse tenderi deri më atëherë është i planifikuar vetëm për pacientët ekzistues.
“Për fat të keq nuk kemi informacion nëse shuma e reduktuar e Programit është shumëzuar me tre. Këtë do ta zbulojmë vetëm pasi ta shpallin tenderin, kështu që për të qenë të sigurt le të shohim një herë se për çfarë shume është shpallur. Por nëse shuma e reduktuar vetëm është shumëzuar me tre, atëherë ky tender nuk do të jetë një tender për tre vjet, por ndoshta për një vit e gjysmë deri në dy, duke marrë parasysh se do të ketë edhe pacientë të rinj. Në asnjë rast nuk mund të jetë një tender për tre vjet”, tha Aleksovska.
Ajo që vitin e kaluar bëri thirrje për rritjen e buxhetit për këtë vit.
Në pyetjen e REL për atë nëse ka pasur ndonjë ndryshim në këtë pjesë Aleksovska theksoi se ata e kanë vetëm informacionin për tenderin trevjeçar, por ai nuk është i plotë.
“Pra, këtu kemi shumë pyetje pa përgjigje dhe për të qenë e sinqertë, neve, pacientëve, na ka ardhur në majë të hundës kur vendimet merren pa ne, kur miratohen planet pa ne. Ne jemi ekspertë shumë të mirë për sëmundjet tona, i dimë problemet tona, duam të konsultohemi, kështu që nuk duam një vend në tavolinë, ne jemi tavolina. Vendimet merren për ne dhe ne jemi ata që duhet të përfshihen në të gjitha ato vendime që i marrin institucionet”, shtoi Aleksovska.
Qasje e vështirë në mbrojtje sociale
E përderisa ajo dhe pacientët e tjerë presin që Мinistria e Shëndetësisë pas shumë vitesh ta miratojë Strategjinë e re për sëmundjet e rralla, problemet nuk kufizohen vetëm në qasjen e vështirë në mbrojtje shëndetësore, por edhe në shërbimet e sistemit social.
Në të sëmundjet e rralla nuk njihen si të tilla. Ndërkohë, në komisionet shpesh ka mjekë të cilët, siç pretendojnë këta pacientë, nuk dinë mjaftueshëm për sëmundjet e tyre dhe për këtë arsye nuk mund të konfirmojnë në mënyrë adekuate nëse një person është apo nuk është i aftë për të punuar.
Kështu, duke u sjellë në rreth, ata që refuzohen shkojnë në një komision të shkallës së dytë. Dorëzojnë ankesa ose padi që mund të zgjasin “pafundësisht”.
“Ne kemi nevojë për makina për frymëmarrje për personat me distrofi muskulore. Kemi nevojë për fizioterapi që do të jetë adekuate, trajtim në llixha do të jetë adekuat. Pra, sëmundjet e rralla nuk mund të shihen si një grup ose të vendosen në grupin e nevojave të veçanta ose personave me disfunksione të ndryshme, sepse ato janë të rralla dhe janë individuale, me nevoja, probleme dhe sfida individuale”, shton Vesna.
Të gjitha këto vërejtje dhe kërkesa ajo do i hedhë në një dokument të cilin do e dorëzojë pranë Komisionit Kombëtar të Sëmundjeve të Rralla.
Shqetësim për buxhetin e reduktuar
Maqedonia e Veriut u bë me Regjistër të Personave me Sëmundje të Rralla në vitin 2018, pasi autoritetet e transformuan “listën e mëparshme të personave me sëmundje të rralla në letër “.
Por Aleksovska nga “Jeta me Sfida” thotë se ende ka pacientë që nuk e dinë nëse janë në atë regjistër.
“Duhet të ketë një plan që të gjithë do ta ndjekim. Është e qartë që na duhen ndryshime në rregulla që të mund të trajtohen të gjithë pacientët “, tha ajo në diskutimin që u mbajt në Shkup.
Shoqata “Është e Rrallë të Jesh e Rrallë” ka regjistrin e vet jozyrtar, për të cilin muajin e kaluar njoftuan se përfshin 408 diagnoza të sëmundjeve të rralla.
Kryetarja e kësaj shoqate, Gordana Loleska, në një konferencë për shtyp që u mbajt muajin e kaluar shprehu shqetësim në lidhje me buxhetin e reduktuar për vitin aktual.
“Në një kohë kur numri i personave të diagnostikuar po rritet, çdo shkurtim fondesh krijon frikë tek familjet nëse anëtari i tyre do mund ta marrë terapinë e nevojshme. Buxheti duhet t’i ndjekë nevojat e pacientëve sepse sëmundja nuk pret burokraci, zgjedhje apo shkurtime buxhetore”, tha Loleska, duke folur në kuadër të fushatës “T’i njohim sëmundjet e rralla”, e cila zbatohet çdo shkurt.
Buxheti i reduktuar do të nënkuptojë një problem shtesë – paralajmëroi profesori Velibor Tasiq.
“Procedura administrative është shumë e gjatë, ndërkohë që ka sëmundje që kërkojnë terapi hiperurgjente. Ne kemi nevojë për terapi urgjente për disa sëmundje, kështu që nuk ka kohë për ta pritur tenderin. Duhet të shohim se si funksionojnë gjërat në botë, si veprojnë shoqëritë e tjera në raste të tilla”, theksoi Dr. Tasiq.
Kryetari i Komisionit të Sëmundjeve të Rralla i Ministrisë së Shëndetësisë, Zllate Stojanoski, tha se do të përpiqen që të sigurojnë që asnjë pacient të mos mbetet pa terapi.
Ai theksoi se Komisioni punon në bazë të një rregulloreje adekuate. Prandaj, që një pacient i caktuar të fillojë me terapi, medikamenti duhet të miratohet nga Agjencia Evropiane e Barnave (EMA) dhe duhet të ketë të paktën një vit përvoja me përdorimin e atij medikamenti.
“Disa nga këto barna nuk janë në listën e barnave orfan ose nuk kanë miratimin e EMA-s, kështu që përdorimi i tyre do të shtyhet derisa të vendosen në listën e barnave të miratuara. Shumë nga këto barna nuk kanë alternativë, shpesh për një sëmundje ka vetëm një medikament në botë, nuk ka konkurrencë midis kompanive dhe nuk ka mundësi për prokurim më të lirë. Duhet të jemi racionalë dhe të punojmë në mënyrë ekonomike”, tha Stojanoski.
Problemet e pacientëve në rajon
Pacientët nga vendet fqinje në diskutimin rajonal “Së bashku për zgjidhje sistemike – Sinqerisht për sëmundjet e rralla” që u mbajt këto ditë në Shkup, ndanë mendimin se problemet në vendet e tyre janë të ngjashme me ato këtu dhe se mungon decentralizimi i shërbimeve. Pacientët nga Serbia kanë iniciuar ndryshime në legjislacionin për marrëdhëniet e punës për të përfituar të drejta të veçanta, siç është puna nga shtëpia ose leje më e gjatë për terapi ose sëmundje.
Për dalim nga këtu në Serbi as që ka Program Kombëtar për Sëmundjet e Rralla. Pacientët të zhgënjyer thonë që i fundit ka përfunduar në vitin 2022, ndërsa këtë vit ende nuk është formuar një grup pune që do ta hartojë dokumentin e ri.
“Sa i përket sëmundjeve të rralla ekziston ajo ‘odiseja diagnostikuese’. Mesatarisht, kalon një numër i madh vitesh nga shfaqja e simptomave deri në konfirmimin e vetë sëmundjes. Në vendin tonë disa analiza bëhen në Serbi, por për një numër të caktuar mostrat duhet të dërgohen jashtë vendit, që është një periudhë tjetër shtesë e pritjes për një diagnozë”, thotë Stefan Zhivkoviq, koordinator i projekteve në Organizatën Kombëtare për Sëmundjet e Rralla të Serbisë.
Ai shtoi se vendi i tij ka 13 qendra të specializuara për sëmundje të rralla, por shumica e tyre edhe më tej janë në Beograd.
“Ka vetëm një në Novi Sad dhe një në Nish, kështu që një numër i madh i pacientëve ende duhet të udhëtojnë për në Beograd sepse nuk ka shpërndarje rajonale të trajtimit”, shtoi Zhivkoviq.
Edhe pacientët nga Kroacia për shkak të të njëjtit problem duhet të udhëtojnë për në kryeqytet sepse mbrojtja shëndetësore është e centralizuar. Kështu tha Ida Mirkoviq Knaus nga Shoqata Kroate për Sëmundje të Rralla, e cila tha se atje këto sëmundje trajtohen si invaliditet ose si sëmundje kronike dhe sistemi nuk “e njeh të rrallën që e sjell rrallësia”.
“Sa i përket programit kombëtar, ai nuk ekziston. Në vitin 2025 duhej të miratohej një program i ri kombëtar, u formua një grup pune, i cili parashikoi edhe një regjistër të sëmundjeve të rralla, i cili në Kroaci nuk ekziston. Kjo është jashtëzakonisht e rëndësishme për ne sepse regjistri do të na ofrojë të dhëna që do të tregojnë se cilat janë nevojat tona”, shtoi Ida.
Fonde të shkurtuara për sëmundjet e rralla
Në Programin për Trajtimin e Sëmundjeve të Rralla në Maqedoni për vitin 2026 thuhet se fondet e përgjithshme për zbatimin e tij arrijnë në 1.080.636.000 denarë.
Nga kjo shumë, 330.636.000 denarë janë siguruar nga Buxheti i Maqedonisë së Veriut për vitin 2026 dhe 750.000.000,00 denarë janë siguruar nga të ardhurat vetanake të Ministrisë së Shëndetësisë.
Në dokument thuhet se ky program parashikon edhe pagesën e detyrimeve të pashlyera për realizimin e të drejtave sipas Programit për Trajtimin e Sëmundjeve të Rralla në Republikën e Maqedonisë së Veriut për vitin 2025,.
Për dallim nga fondet e përgjithshme për këtë vit, të cilat arrijnë në 17,5 milionë euro, në vitin 2025 për këtë Program u ndanë 20,49 milionë euro, që është një zvogëlim prej gati tre milionë euro.
